Međunarodni dan oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE)

Udruga oboljelih od hereditarnog angioedema (HAE), drugu godinu zaredom obilježit će danas 16. svibnja, Međunarodni dan oboljelih od ove rijetke bolesti od koje oboli jedna osoba na njih 50.000, a koji se u svijetu obilježava 10. godinu.  Rijedak je to genski poremećaj koji dovodi do bolnog, iznenadnog i nagrđujućeg oticanja, bez upozorenja, i može trajati danima. Otekline se javljaju na bilo kojem dijelu tijela, a uobičajena su mjesta trbuh, lice, grlo, spolni organi, šake, stopala, što onesposobljuje i otežava obavljanje svakodnevnih poslova. Najopasnije je oticanje grla, jer dovodi do gušenja i smrti. To je za oboljele najveći strah i hitno moraju zatražiti liječničku pomoć. HAE sindrom prijeti i potomstvu.

Nedavno se pojavio lijek koji služi za sprječavanje napadaja HAE i njihov broj dovodi gotovo do nule. “Može promijeniti način liječenja, život oboljelih bitno nabolje, dati osjećaj da smo gotovo zdravi. No zbog manjka svijesti o toj bolesti, još nije dostupan oboljelima u RH”, rekla je Šogorić. Nije na listi HZZO-a, proizvođač ga je pokušao staviti, no odbijen je. Udruga ga je, kaže Šogorić, zatražila, no nije odobren. Inače, geslo je akcije “Mnogo lica, jedna porodica”.
Povodom ovoga dana, ljubičastom će bojom prvi put biti osvijetljeni dijelovi u više gradova – u Rijeci dizalice, u Zadru crkva sv. Donata, u Zagrebu su pregovori da to budu Bandićeve fontane, u Sisku brod Biokovo te objekti i u Šibeniku i Splitu. – kaže predsjednica udruge Mihaela Šogorić.

Podijeli

Odgovori

Vaša adresa e-pošte neće biti objavljena. Obavezna polja su označena sa *

one × 4 =